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Blog de María Gálvez Sierra. Plusesmas.com

María Gálvez Sierra es la Directora General de la Federación Española de Párkinson.

NEWSLETTER DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

lunes, 6 de septiembre de 2010

Estamos de enhorabuena!. Acaba de salir la Newsletter nº 40 de la FEP.

El volumen de noticias sobre la EP que se generan al cabo del año es considerable. No obstante, muchas de éstas están escritas en lengua inglesa o sencillamente son poco accesibles a más de un público determinado, como por ejemplo, los pacientes.
Hasta el momento la Newsletter mensual de la FEP, es el único recurso que integra en un solo formato las noticias más interesantes que se generan en un mes, con un lenguaje accesible a todos los públicos.
La Newsletter es una publicación que se asemeja a un pequeño periódico, con la particularidad de tener un contenido especifico en la enfermedad de Parkinson y dirigido a una audiencia muy especializada, científicos, neurólogos, pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, profesores etc…

Podéis inscribiros en la Newsletter y recibirla mensualmente en vuestro correo electrónico desde el siguiente link:
http://www.fedesparkinson.org/newsfep/suscripcion.jsp?n=41&t=2

Para visualizar la newsletter:
http://www.fedesparkinson.org/newsfep/


COLABORA CON LA FEP
La FEP pone a vuestra disposición el CD Homenaje realizado al compositor Anselmo Espinosa.
Anselmo Espinosa, afectado por la enfermedad de Parkinson, dedicó gran parte de su vida a la composición musical, además de ser profesor de piano del Conservatorio de Murcia. Estuvo junto a Massotti Littel en sus años de juventud, y fue compañero de Alfonso Guillamón y de Ginés Torrano. El maestro Torres Escribano hizo una adaptación de una de sus obras que fue estrenada por la Banda Sinfónica del Conservatorio. Dedicó a los príncipes de Gales una de sus obras, por lo que recibió el agradecimiento de la Casa Real Británica.

En 2007 la FEP realizó un concierto homenaje al compositor en su ciudad natal, Murcia. Gracias a la donación de los derechos de explotación por parte de la familia Espinosa, ahora puedes colaborar con nuestra entidad adquiriendo uno de los CD’s editados al precio de 10 euros, gastos de envío incluidos.


REALIZA TUS DONACIONES A LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
Realizar donaciones a una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública como la FEP tiene diferentes ventajas fiscales:
• Si eres persona física: 25% del importe del donativo en la declaración de la Renta.
• Si eres persona jurídica (empresa): 35% del importe del donativo en la declaración del Impuesto de Sociedades.
En la Federación Española de Párkinson recogemos fondos con el fin de poder llevar a cabo proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.
Si lo desea, puedes hacer un ingreso de la cantidad que estimes oportuno siguiendo el siguiente vínculo:

http://www.fedesparkinson.org/pdf/colaboraconlafep.pdf


Si lo deseas, una vez constatada tu donación, te facilitaremos un documento acreditativo para tu declaración de impuestos. Puedes solicitar dicho documento de varias formas:
Por mail a: info@fedesparkinson.org
Por teléfono: 914 345 371

En la solicitud debes hacer constar los siguientes datos:
Nombre y apellidos
Razón Social (si procede)
DNI o CIF
Dirección postal completa
Correo electrónico de contacto
Teléfonos de contacto

La Federación Española de Párkinson agradece tu colaboración.


¡PARTICIPA EN EL MOVIMIENTO POR EL CAMBIO!!
La Federación Española de Párkinson (FEP) con la colaboración de la Asociación Europea de Párkinson (EPDA), y el resto de asociaciones europeas asociadas, ofrece la posibilidad a los enfermos de párkinson, de participar en la primera encuesta del estudio europeo, elaborada para evaluar la gestión del párkinson en Europa.
Esta encuesta europea que cuenta con el apoyo de 36 países, se llevará a cabo en los próximos tres años. La primera parte del estudio examina si los afectados en Europa reciben un diagnostico correcto y son tratados por un médico especializado.
Las respuestas ayudarán a comprender el nivel de atención prestada a las personas con párkinson y sus familias en Europa. Además de ayudar a recoger información sobre la comunidad afectada por el párkinson mediante un enorme banco de datos Europeo que hasta el momento no poseemos, beneficiando a posteriori a los afectados en multitud de aspectos hasta ahora invalorables con los datos que tenemos.

Los datos de esta primera encuesta se darán a conocer en Abril de 2011 en el próximo Día de Acción Europea.
La encuesta permanecerá abierta del 12 de abril de 2010 al 29 de octubre de 2010. Es importante que la encuesta sea completada única y exclusivamente por enfermos de párkinson y tan sólo una vez. De ese modo los resultados podrán ser analizados con precisión y ofrecer una verdadera representación del número exacto de personas que completan la encuesta.
Si conoce a alguien que sufre la enfermedad de Parkinson infórmele y anímele a participar en la encuesta!!!
Para participar en la encuesta clique:
http://epda.eu.com/surveys/m4c_2010/intro_es.asp

ACABEMOS CON LAS TERAPIAS FRAUDULENTAS
Desde la Federación Española de Párkinson (FEP) queremos denunciar las terapias fraudulentas que se ofrecen para tratar la enfermedad de Parkinson.

Hace unos meses la SEN (Sociedad Española de Neurología) se pronunció sobre el tratamiento de la enfermedad de Parkinson con microimplantes auriculares, desaconsejando el tratamiento por falta de evidencia científica.
Estas semanas nos volvemos a encontrar con la publicidad de esta “terapia” en algunos medios de comunicación. Las empresas “milagro” fraudulentas que ofrecen tratamientos con auriculoterapia o bien células madre, se publicitan sin ningún tipo de rigor científico, buscando únicamente beneficio económico y no el bien del paciente.

Este tipo de empresas, algunas ubicadas en nuestro país, pretenden desacreditar a nuestra sanidad y a los científicos españoles.
Si en nuestro país no se ofrecen estos “tratamientos” de forma pública es porque no está demostrada científicamente su efectividad, pero se sirven del limbo legal existente para seguir operando. No tienen rigor científico, no son seguras y desconocemos su efectividad. Quien puede asegurarnos que esos pacientes en unos años no sufrirán otras enfermedades (mucho peores que las que ahora sufren) como consecuencia de esas terapias. Esos puntos solo pueden asegurarse mediante estudios científicos.

Si esas empresas que ofrecen tratamientos “milagro” buscaran el bien del paciente, realizarían un estudio científico sobre el tratamiento que están utilizando y acallarían de este modo todas las voces que los tildan de fraudulentos; pero no lo hacen, lo que nos da argumentos para sospechar de su ineficacia.

Instamos de este modo a las administraciones públicas competentes a que tomen las medidas necesarias para acabar con este oportunismo y que defiendan así a los afectados frente a este tipo de terapias sin escrúpulos, las cuales no muestran fiabilidad, seguridad, ni efectividad.

NO LO OLVIDES “PARKINSON RESPONDE TE AYUDA”
La Federación Española de Parkinson ofrece este servicio a todas aquellas personas que llaman a la entidad en busca de información. A través de la línea de atención telefónica “Párkinson Responde” 902 113 942, la cual lleva en marcha desde 2.005, y que ha recibido el Accésit de los Premios Famaindustria 2007 a la “Mejor Iniciativa de Educación Sanitaria” reconociendo su labor. El servicio cubre las diferentes facetas informativas, a saber, informa sobre la enfermedad, informa sobre el funcionamiento de la asociación e informa sobre los recursos sociales a los que se pueden acoger en función de su evaluación socio-familiar.

El servicio es cada año más conocido entre los usuarios ello se desprende de el constante aumento de las llamadas año tras año.

Una enfermera formada en Enfermedad de Párkinson atiende este teléfono de lunes a viernes de 10 a 16 horas. El servicio cuenta, además, con el asesoramiento médico de una neuróloga especialista en la enfermedad de Parkinson.

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