El 'síndrome del cuidador' de un familiar enfermo dependiente

Qué es el 'síndrome del cuidador'

Se denomina 'síndrome del cuidador' a las reacciones y fases por las que atraviesan personas que cuidan de familiares en situación de dependencia, como sucede en la enfermedad de Alzheimer, que es muy larga. El cuidador se ve sometido a mucha presión y a un fuerte abandono personal que se divide en las siguientes etapas:

• Fase de estrés laboral. Se vive sin tiempo, vive por y para el enfermo, tratando de demostrarse a sí mismo que pueden con todo. Desarrollan un cansancio físico que equivale a un descenso en la calidad de cuidado. En esta etapa a veces desdeña las ofertas de ayuda de otros familiares porque considera que no necesita ayuda.
• Fase de estrés afectivo. Las primeras consecuencias del cuidado continuado comienzan  a hacerse patente en esta etapa. Viene derivada por la sensación de carencia de afecto, de incomprensión y de falta de apoyo de las personas que lo rodean.
• Fase de inadecuación personal. El cuidador comienza a sentir las consecuencias psicológicas y físicas de un tipo de actuación desmedida y sin ayuda: están constantemente fatigados, puede aparecer insomnio, cefaleas tensiónales, crisis de ansiedad y trastornos del estado de ánimo.
• Fase de vacío personal. Esta fase aparecerá en aquellos  familiares ante la carencia física del enfermo, bien cuando este haya fallecido, bien cuando haya ingresado en una residencia. A partir de este momento el individuo tiene que volver a aprender a vivir, rellenado todo el espacio de vida que antes era ocupado por el enfermo.

Motivos por los que cuidamos de un familiar dependiente

"Es mi obligación", "Es mi madre", "ella hubiera hecho lo mismo por mi", "porque le quiero"... son algunas de las frases más características enunciadas por cuidadores de personas en situación de dependencia.

"¿ Por qué cuidas de tu familiar?" es una pregunta muy importante que tenemos que hacernos, teniendo en cuenta que todos los motivos son válidos y que no podemos engañarnos a nosotros mismos.

Algunos de estos motivos serían los siguientes:

• Motivación altruista. Serían aquellas personas que deciden cuidar de su familiar por amor y por cariño, son personas que han tenido buenas relaciones previas con la persona afectada por esta patología.
• Por reciprocidad: Son aquellos cuidadores que deciden cuidar al enfermo por que tienen la plena certeza que hubieran sido cuidados por ellos en caso contrario.
• Por gratitud: Existe un agradecimiento vital, dado que ha existido una relación previa muy buena y notan que deben de agradecérselo y ahora que están enfermos es el momento de hacerlo.
• Por sentimiento de culpa: Sentimientos muy contradictorios los vividos por las personas que cuidan al enfermo con sentimiento de culpa, debido a que en el pasado se comporto de manera inadecuada con el enfermo.
• Para evitar la censura: Manteniendo la deseabilidad social por parte de otros miembros de la familia o por la comunidad que le rodea. De esta manera obtienen un importante refuerzo social.
• Por obligación: Moral, económica o porque no queda más remedio, en estos casos suele haber habido una mala relación previa que ahora crea un conflicto interno importante sobre si tengo o no que cuidarlo.

Áreas de sobrecarga en los cuidadores de un familiar dependiente

La sobrecarga en los cuidadores es uno de los aspectos más importantes a la hora de intentar prevenir posibles alteraciones del estado de ánimo de los mismos. A veces el cuidador se va sobrecargando sin darse cuenta, poco a poco a medida que va asumiendo más responsabilidades de cuidado y menos responsabilidades personales.

Algunas áreas de sobrecarga son las siguientes.

• Dependencia afectiva: Sentimientos y pensamientos como "Nadie puede cuidarle como yo" o "Depende de mí para todo" sumergen al cuidador en un círculo vicioso, del cual le resulta muy difícil salir.
• Aislamiento social: Los contactos sociales disminuyen desde que comienzan los cuidados. La persona dependiente se niega a salir, como consecuencia de su situación de dependencia y poco a poco el cuidador se encierre con él dejando a un lado amistades, aficiones e incluso su propia vida laboral se van quedando a un lado, aumentando los sentimientos de soledad, abandono y falta de ayuda y comenzando a generar el definido como tercer área de sobrecarga: las discusiones familiares.
• Problemas familiares: Como consecuencia del cuidado los problemas familiares aumentan, sobre todo a medida que la enfermedad sigue su paso lento hacia fases más avanzadas. Es entonces cuando la falta de ayuda es más percibida entre otros aspectos porque con el desarrollo de la enfermedad surge el cuarto área de sobrecarga. Las alteraciones de conducta con su consecuente descenso de descanso y autocuidado.

Perfil del cuidador de un familiar dependiente

Por lo general, de los miembros de una familia es solo uno el que se encarga de los cuidados del enfermo. Según datos del IMSERSO,
este perfil no ha variado mucho en los últimos años y por lo tanto el perfil típico es el siguiente: hija, edad de entre 45 y 55 años casada, con hijos y trabajando fuera del domicilio familiar. No tendría ninguna formación específica en el cuidado de personas mayores dependientes, no son remunerados de ninguna manera y poseerían una jornada de trabajo sin límites establecidos.

Consecuencias de cuidar sin medida a un familiar dependiente

Precisamente estos límites son difíciles de delimitar. En un estudio realizado sobre cuidadores en el Reino Unido en 1998, se llegó a la conclusión de que aproximadamente un 80% de los participantes pensaba antes en el enfermo que en sí mismo, un 60% afirmaba que no sabía cómo relacionarse con el enfermo, y un 52% se sentía culpable por tomarse tiempo libre y dejar en manos de otro el cuidado del enfermo.

El cuidar va a tener sobre el familiar cuidador una serie de repercusiones físicas y psicológicas tales como:

• Alteración de las relaciones familiares: Sobre todo cuando es una sola persona la encargada del cuidado del enfermo y el resto de la familia se desentiende. Esto conlleva continuas sensaciones contradictorias, sobre todo cuando previamente existían buenas relaciones previas.
• Cambio de roles: Difícil de asumir que tu esposo, padre, madre... no puede ejercer el rol desarrollado a lo largo de su trayectoria vital y que a partir de ahora le toca al cuidador realizarlo.
• Disminución del rendimiento laboral. Son muchas las cuidadoras hijas que dejan de trabajar para poder hacerse cargo del cuidado del enfermo. Pero todavía son más las que tienen que reducir jornada laboral o renunciar a responsabilidades mayores o a nuevos retos laborales por tener que cuidar de una persona en situación de discapacidad.
• Disminución de la capacidad económica. El cuidar de un enfermo de Alzheimer supone una sobrecarga económica que no todas las familias pueden asumir. Medicación, alimentos complementarios, ayuda a domicilio, centros de día, residencias... Según fuentes de la Conferencia Europea sobre Alzheimer y Salud Pública, el enfermo medio viene a suponer a las familias una media de 565 € mensuales de costes directos de la enfermedad y otros 2500 € más de costes indirectos.
• Alteraciones físicas y psicológicas: Ansiedad, depresión, estrés...

Consejos para mejorar la salud psicológica del cuidador de un familiar dependiente

A continuación les dejamos un breve decálogo de trabajo:

• Descanse cada día lo suficiente. Si usted enferma las cosas se pondrán peor.
• Evite el alcohol para animarse o el tabaco o los psicofármacos para tranquilizarse o relajarse, esto solo hará que la situación empeore.
• Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al médico periódicamente, consúltele lo que le duele, lo que siente, etc. y explíquele su situación personal.
• No se aísle. A pesar de todo, continúe quedando con los buenos amigos que le quedan, acuda a reuniones sociales
• Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han divertido: ir al cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer crucigramas.
• La risa, el amor y la alegría son fundamentales para su bienestar y para su vida con el enfermo.
• Si tiene la suerte de sentirse bien "en medio del temporal", no se avergüence de ello.
• Procure buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le satisfagan.
• Procúrese un tiempo semanal para usted. Busque a un familiar, asistente etc. que cuide del enfermo unas horas a la semana para poder salir y relajarse.

Sentimientos comunes en el cuidador de un familiar dependiente

Se debe aprender a manejar los sentimientos y emociones, contar con ellos y aprender a gestionarlos. Los sentimientos han de considerarse como parte de la riqueza de uno mismo, no como perturbadores, implacables y desesperantes. El cuidador principal a menudo está abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocionales, los sentimientos en los que puede caer como consecuencia de convivir, atender y querer a su familiar enfermo, son variadas:

• Tristeza: A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza. La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario.
• Preocupación: El cuidador debe procurar serenarse. Es inevitable estar preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmarañar por un futuro incierto, no hay que dejar de vivir el presente por pensar en el futuro.
• Soledad: Evitar aislarse con el enfermo y no reducir los hobbies en exceso. Es lógico y normal la reducción del tiempo de ocio pero sería conveniente evitar la pérdida total de todas ellas. Para ello es recomendable intentar gestionar una agenda propia de eventos y actividades a realizar a lo largo de la semana planificando las mismas con antelación.
• Irritabilidad: Utilizar técnicas de relajación, aprendiendo a respirar, a contar hasta diez antes de tener una respuesta de ira que no le conducirá a ninguna parte y que tan solo servirá para aumentar su malestar general y su sensación de falta de control sobre la situación.
• Depresión: Se puede acudir a un profesional principalmente psicólogo para manejar los sentimientos asociados a la depresión de la mejor manera posible bien sea mediante programas individuales de tratamiento, programas grupales o grupos de ayuda mutua.

¿Qué hago si me siento culpable?

Abordar la culpa es complicado dada la percepción de irreversibilidad del hecho, el hecho de expresarse tanto de manera directa como indirecta, la dificultad que suele darse para que se manifieste de manera espontánea, su carácter no racional, su aparente aleatoriedad y su gran intensidad invalidante.

El primer paso que hay que dar en el manejo de la culpa es desbloquear la culpa original deslindando responsabilidades, si es que las hay de parte de la persona, dividir las cargas y ventilar la sensación de culpa. Es decir, trabajar el fenómeno de la culpa implica el autoperdón, independientemente de lo subjetiva que pueda ser la culpa original.

El proceso que se sigue para sanar la culpabilidad es: expresar la cólera (la ansiedad, el dolor, la sensación de impotencia...), objetivar la relación que tiene con la herida, trabajar la sensación (drenarla, airearla), descubrir el mensaje (¿qué se aprende de sí mismo, de la propia limitación?), aceptar la contradicción de la condición humana, cambiar la gramática -confesar la culpa-, y finalmente, abrirse al amor de alguien. Todo proceso de culpa debe evolucionar a reparar, a volver a estar centrado en el vivir aquí y ahora en lugar de estar centrado en el pasado, a hacer una acción creadora que repare en todo o en parte, por corrección o por prevención, el daño causado.

Consejos para dejar de sentirse culpable

• Aceptarlo como algo normal y comprensible. Aceptar no es ser un masoquista, sino estar abierto completamente y sin defensas a la experiencia. Aceptar no es que uno disfrute o quiera que le ocurran experiencias dolorosas o condiciones negativas en su entorno.
• Buscar razones para estos sentimientos, pudiendo buscar ayuda en otras personas, tratando siempre de ser objetivos, de pensar objetivamente.
• Evaluar la importancia de lo sucedido. Algunas buenas preguntas a utilizar en esta evaluación de la importancia son: ¿Otra persona consideraría esta situación menos seria (importante) de lo que yo lo hago? ¿Por qué? ¿Conocía con anterioridad las consecuencias de mi acción? ¿Qué importancia tendrá esta situación dentro de un mes? ¿De un año? ¿De cinco años?
• Sopesar la propia responsabilidad. Una buena manera de hacerlo es hacer una lista de todas las personas y de todos los aspectos de la situación que contribuyeron a que ocurriese el suceso. Luego se cada cuidador adjudique un tanto por ciento de la responsabilidad a cada uno de los elementos de su lista, insistiéndole que ponga al final su propio tanto por ciento de responsabilidad para que no se asigne demasiada.
• Admitir nuestras limitaciones. Conviene que entre los pensamientos de los cuidadores se llegue a la conclusión de que NADIE ES PERFECTO, que ser una buena persona no significa que nunca haga las cosas mal, que puede intentar perdonarse a sí mismo y tratar de enmendar sus acciones en la medida de lo posible.

Derechos como cuidador de un familiar dependiente

• A cuidar de él mismo, dedicando tiempo y haciendo actividades simplemente para él sin sentimientos de culpa, de miedo y sin autocrítica.
• A experimentar sentimientos negativos (tristeza, rabia o enfado) por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
• A resolver por él mismo aquello que sea capaz y a preguntar y pedir ayuda a otras personas para resolver aquello que no comprende, reconociendo los límites de su propia resistencia y fuerza.
• A ser tratado con respeto por aquellos a quienes pide consejo y ayuda.
• A cometer errores y ser disculpado por ello.
• A quererse a sí mismo y admitir que "hago lo humanamente posible".
• A recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por lo que hace por la persona querida a quien cuida.
• A aprender, y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
• A admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
• A decir "no" ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
• A rechazar cualquier intento que haga la persona cuidada para manipularle haciéndole sentir culpable.
• A mantener facetas de su propia vida que no incluyan a la persona a la que cuida, justo como lo haría si esa persona estuviera sana.
• A seguir desarrollando su propia vida y disfrutando de ella. A ser él mismo.

Autores: Manuel Nevado y Elena de Andres.