¡Quiero vivir mi enfermedad en privado!

Cuando a una persona se le confirma que sufre una enfermedad grave, incurable y que, por ella, deberá someterse a largos tratamientos, una de las reacciones habituales, a parte de abatirse, es iniciar una la retirada interior hacia sus silencios. Su intimidad cobra valor, convirtiéndose poco a poco en un espacio casi inaccesible. Quienes sean testigos directos de esa nueva realidad, básicamente algún familiar y/o alguna que otra amistad muy próxima, por su parte se verán también afectados por esa enfermedad, pero lejos de ser una experiencia pública, cada cual, deberá vivirla también desde su singularidad. Aun dándose puntos comunes, no son vivencias extrapolables. Podrán compartirse y de hecho se comparten, pero a cada cual, le corresponderá su particular porción debatiéndose, en su propia interioridad, con los nuevos momentos. Aunque duelan, es recomendable no huir de ellos, al contrario, cabe vivirlos como propios que son, aunque hayan llegado indirectamente.
Para la persona enferma hacer partícipe a los suyos de que padece una grave enfermedad resulta un momento denso y en ese punto, una experiencia tan desagradable como común, es la lluvia de cuentos de otras personas que afrontan o afrontaron una dolencia similar. Así se convierten en habituales comentarios como: «Fulanito tuvo lo mismo, lo ingresaron y lo operaron enseguida» o «lo mismo le pasó a Sotanita, ahora está muy bien» o «Menganito estuvo casi dos semanas en cuidados intensivos». Y mientras la persona enferma sólo desea silencio y quedarse a solas con su enfermedad, esa que es suya y no tiene nada que ver con las de esas historias que le están contando. La persona enferma debe poderse recoger en su privacidad y sentirse libre para abrir o cerrar la puerta, a quien desee y cuando lo precise. Es su derecho decidir con quien comparte su dolor, su experiencia, su intimidad y emoción. Quienes se sientan apartados de ese momento no pueden más que respetar esa puerta que de momento se ha cerrado
Ante un diagnóstico grave, a priori, no se puede predeterminar ninguna reacción, pero sí afirmar que la habrá. Los profesionales, ellos y ellas, cada uno desde su disciplina, conocen un amplio abanico de respuestas y si bien algunas suelen darse con más frecuencia que otras, saben que cada persona se convierte en un mundo impredecible. Éste, es un tiempo tan privado, tan particular que, sea como sea, es uno. Cada profesional de la medicina, de la enfermería, del trabajo social sanitario, en especial, desde su conocimiento y profesionalidad, ayuda a la persona enferma a mantener sus decisiones respecto de su privacidad, a la vez que apoya a los familiares para que comprendan dicha necesidad de intimidad y no la vivan como algo que va en su contra.

Son muchos los diagnósticos médicos que por sí mismos encierran gravedad, pero los hay que, además, socialmente desatan en la imaginación de quienes lo reciben y quienes les acompañan, lo irracional, los sentimientos de muerte y de fin. La noticia de un diagnostico socialmente asociado a la muerte, a la discapacidad, o a la pérdida de autonomía suele venir acompañada de un gran deseo de silencio por parte de la persona enferma, sobre todo si se enfrenta a un largo camino de tratamiento y limitaciones. Paradójicamente, por parte de los familiares y las amistades próximas, esa mala noticia puede generar un gran deseo de hablar de ella, convirtiendo a la persona enferma en el centro de conversaciones de sobremesa, o de la hora del café.

Pensando desde el trabajo social sanitario todas estas son emociones y expresiones de dolor, de miedo, de rompimiento pero surgen dentro de un contexto y vienen acompañadas de razones que las justifican. En ningún caso se pueden tratar como patológicas si están contextualizados. Ante acontecimientos dramáticos, un diagnóstico grave lo es, el trabajo social sanitario no toma a la persona como rehén de sí misma, no la aparta de su realidad, no la priva de vivir lo que corresponde.

Dejemos a las personas enfermas la libertad de vivir su enfermedad en libertad y no añadamos a su dolor, a su esfuerzo por salir adelante, pesos que son nuestros pero no de ellas.