Así sufren las personas mayores con demencia en Navidad y cómo evitarlo

Una realidad que ya está en casi todas las casas

La demencia hace tiempo que dejó de ser una rareza. Los datos de la Organización Mundial de la Salud y de diferentes organismos internacionales hablan de alrededor de 55-57 millones de personas con demencia en el mundo, y las previsiones apuntan a que la cifra podría casi triplicarse a mediados de siglo si no cambian las tendencias de envejecimiento.

En España, las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología sitúan en más de 800.000 las personas que padecen enfermedad de Alzheimer, el tipo de demencia más frecuente, y advierten de que las demencias en conjunto afectan ya, al menos, a una de cada diez personas mayores de 65 años y a un tercio de las mayores de 85. No hablamos de un problema lejano: es muy probable que en cualquier reunión familiar con varias personas mayores haya alguien con deterioro cognitivo, aunque la etiqueta diagnóstica no siempre esté escrita en un informe.

A este panorama se suma un dato que incomoda: entre quienes superan los 85 años, casi la mitad presenta deterioro cognitivo o demencia, según estudios recientes sobre población mayor en España. Con una pirámide demográfica claramente envejecida, la pregunta ya no es si la demencia estará presente en nuestras Navidades, sino cómo vamos a integrarla en ellas.

Cuando las Navidades se convierten en un laberinto

Desde fuera, la Navidad parece solo "más ruido y más gente". Desde dentro de un cerebro con demencia, es un auténtico laberinto sensorial y emocional. La enfermedad no afecta solo a la memoria: también cambia la forma de percibir el entorno, de filtrar estímulos, de ordenar el tiempo y el espacio.

En pocos días se encadenan luces nuevas, cambios de decoración, olores intensos de cocina, conversaciones simultáneas, voces que reclaman atención, horarios alterados, caras que se suponen familiares pero que no siempre se reconocen con claridad. Lo que para un adulto sano es un entorno algo bullicioso, para una persona con demencia puede convertirse en una tormenta de información imposible de procesar.

Los especialistas en Alzheimer llevan años advirtiendo de que los cambios bruscos de contexto y rutina son uno de los grandes desestabilizadores. Una comida que se retrasa dos horas, una cena que se alarga hasta la madrugada o un desplazamiento largo a una casa en la que apenas se ha estado pueden bastar para disparar la desorientación, la agitación o la apatía. Lo que la familia interpreta como "se ha puesto de mal humor" suele ser, en realidad, el cerebro diciendo "no puedo con tanto".

El cuidador es el invitado que nunca descansa

En el centro de todo esto aparece la figura del cuidador familiar, casi siempre mujer, casi siempre hija o pareja, que llega a la Navidad con la mochila ya cargada. En España, diversos estudios sobre cuidadores de personas con Alzheimer hablan de dedicaciones medias que rondan entre las 70 y las 80 horas semanales de cuidados informales, cuando la enfermedad está en fases avanzadas. A eso se suma una alta tasa de ansiedad y depresión: investigaciones recientes señalan que en torno al 40 % de quienes cuidan a personas con deterioro cognitivo presentan síntomas de ansiedad y cerca de un 20 % depresión.

Sobre ese cuidado de fondo se superpone el "extra" navideño: más cocina, más lavavajillas, más organización, más desplazamientos, más conversaciones que gestionar y más expectativas de que "todo salga como siempre". No es extraño que muchos cuidadores vivan estas fechas con sentimientos encontrados: quieren que haya celebración, pero también temen el impacto que puede tener en quien cuidan... y en su propia salud.

Hablar de Navidad y demencia sin mencionar al cuidador es contar solo media historia. Si la persona mayor está sobreestimulada, el cuidador suele estar sencillamente agotado.

Adaptar las celebraciones sin matar el espíritu navideño

Ante este escenario, la solución no pasa por encerrar a la persona mayor en una habitación ni por renunciar a las fiestas, sino por ajustar el guión. Y, esos ajustes no son una excentricidad, sino una aplicación práctica de lo que sabemos sobre la enfermedad.

Mantener, en la medida de lo posible, los horarios habituales de comida y de sueño ayuda a que el día siga teniendo estructura. No hace falta cenar a las doce para que sea Nochebuena: adelantar un poco la hora permite que la persona con demencia participe sin forzar su resistencia. Reducir los grandes desplazamientos y, cuando se pueda, hacer que sean las visitas las que se acerquen al domicilio habitual también disminuye la desorientación asociada a entornos desconocidos.

Otro pequeño gran cambio consiste en asumir que quizá este año la reunión de veinte familiares en un salón abarrotado no es la mejor idea. A veces es más razonable organizar dos encuentros más pequeños, con menos ruido y menos exigencias sociales, que una única macrocomida que termine siendo una prueba de resistencia para todos.

También el ruido merece una reflexión. Bajar un punto el volumen de la música, evitar luces parpadeantes en la zona donde se sienta la persona mayor y aceptar que quizá no pueda seguir conversaciones cruzadas de seis personas a la vez no resta alegría a la casa; simplemente la hace más habitable para el cerebro que peor lo lleva.

La importancia de explicar lo que está pasando

Buena parte del sufrimiento navideño en torno a la demencia no tiene que ver con la enfermedad en sí, sino con las expectativas no ajustadas. El hijo que viene una vez al año y espera "reconocimiento pleno", el nieto que se frustra porque el abuelo no se acuerda de su nombre, el hermano que insiste en poner a prueba la memoria con preguntas trampa.

Aquí la información es un salvavidas. Explicar, antes de las fiestas, qué significa que una persona tenga Alzheimer, qué puede pasar en una reunión con ruido y cambios, cuánto tiempo suele tolerar bien ese tipo de situaciones y qué señales indican que se está saturando, ayuda a evitar malentendidos. Los datos de prevalencia y evolución de la enfermedad no pretenden asustar, sino colocar expectativas en un marco realista: la demencia es progresiva, afecta a la comunicación, a la conducta y a la resistencia al estrés, y no va a "descansar" porque sea Navidad.

Cuando la familia entiende esto, es más fácil que se repartan tareas, que alguien se responsabilice de acompañar al mayor si necesita salir un rato del salón, o que se normalice el hecho de que se retire antes de que termine la sobremesa sin que nadie lo viva como un drama.

Actividades que sostienen la memoria emocional

La buena noticia es que no todo son renuncias. La investigación en demencia muestra que ciertos estímulos sencillos, conocidos y cargados de significado pueden seguir generando bienestar incluso cuando la memoria reciente está muy dañada. La música es el ejemplo clásico: se calcula que hay 55 millones de personas con demencia en el mundo, y en prácticamente todas las culturas los programas de musicoterapia se apoyan en canciones de la juventud para despertar recuerdos y emociones.

En Navidad, eso se traduce en algo tan cotidiano como cantar villancicos de toda la vida, poner discos antiguos o rescatar un álbum de fotos familiar y comentarlo sin exigir que la persona recuerde nombres y fechas. También ayuda ofrecer tareas sencillas y claras: colocar los dulces en una bandeja, doblar servilletas, ayudar a poner la mesa. No es una cuestión de "hacerle trabajar", sino de darle un sitio reconocible en el ritual familiar.

El objetivo no es que la persona con demencia haga todo lo que hacía antes, sino que encuentre pequeñas islas de sentido y disfrute dentro de unas fiestas que, si nadie adapta, pueden resultarle abrumadoras.

Una Navidad distinta no es una Navidad perdida

Las cifras dicen que la demencia será uno de los grandes desafíos sanitarios y sociales de las próximas décadas. Las historias concretas nos recuerdan que ese desafío no se juega en los despachos, sino en salones llenos de platos, manteles, luces y personas que intentan hacer lo mejor que pueden con la información que tienen.

Adaptar la Navidad a las personas mayores con demencia no significa renunciar a la alegría ni resignarse a una especie de "Navidad descafeinada". Significa aceptar que la fiesta también tiene que ser habitable para los cerebros más frágiles, que el cuidador no puede seguir sosteniendo el decorado a costa de su salud y que, en ocasiones, el mejor brindis no es el que llega a medianoche, sino el que se hace unas horas antes, cuando todos -también quien tiene demencia- siguen presentes, tranquilos y acompañados.

Puede que ya no se parezca a la Navidad de "cuando los abuelos estaban bien", pero sigue siendo Navidad. Y, con los ajustes adecuados, puede convertirse en algo que merezca la pena recordar también para quienes la viven desde el lado más vulnerable de la mesa.